„Längst Zeit, ME/CFS ernst zu nehmen“

Und das Nicht-ernst-Nehmen? Wie würden Sie das einordnen? Woher kommt das?

Auch dafür gibt es verschiedene Gründe – und ich denke, dieses Nicht-ernst-Nehmen spielt im medizinischen aber oft auch im privaten Bereich eine große Rolle: ME/CFS ist von außen nicht sichtbar – Betroffene wirken bei kurzen Begegnungen oft relativ gesund und müssen dann sozusagen beweisen, dass sie krank sind. Es wird ihnen zu oft nicht geglaubt, dass sie etwas haben, ihre Beschwerden werden in ihrer Intensität infrage gestellt oder unterschätzt. Alles, was mit ME/CFS einhergehen kann – wie etwa Schmerzen am ganzen Körper, Kreislaufprobleme, Verdauungsschwierigkeiten und diese bleierne Erschöpfung – das sieht man nicht. Vor allem die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), die für ME/CFS typische massive Verschlechterung aller Beschwerden nach schon geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung, sieht man nicht.

Und dann ist es natürlich auch noch so, dass ME/CFS-Patienten in der Öffentlichkeit nicht sichtbar sind. Ihre Krankheit verlangt ihnen ein hohes Maß an Selbsteinschränkung ab. Sie haben meist einen recht begrenzten Aktionsradius oder müssen überhaupt die meiste Zeit zu Hause verbringen. Damit fehlt auch der Öffentlichkeit diese unmittelbare Begegnung mit dem Krankheitsbild – auf einer menschlichen Ebene.

Das Nicht-ernst-Nehmen führt natürlich zu erheblichem Frust bei den Patienten.

Neurologe Michael Stingl

Was sind die Folgen dieses Nicht-Kennens und Nicht-ernst-Nehmens?

Das Nicht-ernst-Nehmen führt natürlich zu erheblichem Frust bei den Patienten – wenn man sich richtig schlecht fühlt, wenn aufgrund von Schmerzen, Kreislaufproblemen und unfassbare Erschöpfung buchstäblich nichts mehr geht, jede Überanstrengung den Zustand verschlechtert, und dann sagt einem das Gegenüber: „Reiß dich doch bitte einfach zusammen. Stell dich nicht so an“, dann ist das einfach schrecklich. Und das ist auch etwas, was wir von anderen schwerwiegenden Erkrankungen wirklich gar nicht kennen: dass Beschwerden so massiv bagatellisiert werden.

Und das Nicht-Kennen führt natürlich dazu, dass diese hochkomplexe, schwere Krankheit falsch diagnostiziert wird – als Depression zum Beispiel oder Burnout. In der Folge ist es dann oft so, dass eine falsche Therapie verordnet wird, die im schlimmsten Fall nicht nur nicht hilft, sondern den Zustand der Patienten auch noch verschlimmert. Bei einer Depression oder einem Burnout etwa rät man – unter anderem – im Rahmen einer Therapie oft zu einer Aktivierung, also dazu, sich mehr zu bewegen, rauszugehen, Sport zu machen, Freunde zu treffen, um der Erschöpfung entgegenzuwirken. Und im Zusammenhang mit Depression oder Burnout ist das auch gut, aber bei einem ME/CFS-Erkrankten ist das ja ganz anders gelagert. PEM ist auch ganz anders als eine Erschöpfung, wie sie jeder kennt – als Folge eines langen, anstrengenden Tages etwa.

Wie unterscheidet sich die Post-Exertional Malaise bei ME/CFS von einer normalen Erschöpfung, wie sie jeder und jede schon erlebt hat?

Man kann sich das so vorstellen: Alles, was wir im Laufe eines Tages tun, kostet uns Energie. Und wir reden da wirklich von allem – wenn wir der Straßenbahn nachlaufen, kostet das Energie. Wenn wir einkaufen gehen, kostet das Energie. Wenn wir mit jemandem streiten, kostet das Energie. Sogar wenn wir uns über etwas ganz besonders freuen, kostet das Energie. Bei ME/CFS-Erkrankten ist es so, dass sie genau von dieser Energie, die wir brauchen, um einen ganz normalen Alltag zu leben, nicht genug haben. Das heißt, sie sind eigentlich ganz schnell so weit, dass ihre Energie aufgebraucht ist – lange bevor ein Tag zu Ende ist. Was die meisten ME/CFS-Erkrankten dann bräuchten, wäre absolute Ruhe. Was sie stattdessen aber meistens machen, oft auch machen müssen, ist, weiter zu pushen.

Jede Aktivierung – egal ob mehr Bewegung, Sport, Freunde treffen – kann einen ME/CFS-Betroffenen zu viel Energie kosten und zu einer PEM führen.

Neurologe Michael Stingl

Sie gehen über ihre Grenzen, die individuell verschieden und auch schwankend sein können, und dann kommt es nach diesem Über-die-Grenzen-Gehen zu der bereits erwähnten Post Exertional Malaise, der belastungsinduzierten Verschlimmerung der Symptome, auch Crash genannt, die dazu führt, dass es zu einem Systemzusammenbruch kommt. Meist tage- oder wochenlang. Manchmal permanent. Jede Aktivierung – egal ob mehr Bewegung, Sport, Freunde treffen – kann einen ME/CFS-Betroffenen zu viel Energie kosten und zu einer PEM führen. Manchmal sind schon Kleinigkeiten, wie Zähneputzen oder Duschen, die eigentlich gar nicht anstrengend sein sollten, für ME/CFS-Betroffene so überfordernd, dass es zu PEM kommt.

Gibt es bei ME/CFS ein Muster? Eindeutige Biomarker, also zum Beispiel bestimmte Laborwerte oder Auffälligkeiten bei einem MRT oder CT, sind ja bisher nicht bekannt.

Grundsätzlich ist es so, dass ein Patient mit ME/CFS viele verschiedene Beschwerden hat: Kreislaufprobleme etwa, Verdauungsstörungen, Schmerzen am ganzen Körper, Konzentrationsstörungen. Dann eben diese bleierne Erschöpfung und die massive Verschlechterung des Gesamtzustandes auch schon nach den kleinsten Tätigkeiten, die Post Exertional Malaise. Und mindestens die sollte von jedem Arzt erkannt werden. Dass ein Patient, der vor mir sitzt, PEM beschreibt, sollte mir klar werden, egal welcher medizinischen Fachrichtung ich angehöre. Je früher erkannt wird, dass der vor mir sitzende Patient unter PEM leidet, also höchstwahrscheinlich ME/CFS hat, desto eher kann ich den Teufelskreis der dauernden Verschlechterung durch PEM durchbrechen.

Die Antwort auf Ihre Frage ist also ganz klar: Ja, ME/CFS hat ein klinisches Muster. Aber das sehen zu viele nicht. Manchmal aus Unwissen oder Ablehnung, aber manchmal auch aus der puren Tatsache heraus, dass sie einen Patienten nicht lange genug oder nicht engmaschig genug betreuen, um es erkennen zu können. Was natürlich noch weitgehend fehlt: einfache, in der Routine anwendbare Untersuchungen, die die klinische Diagnose untermauern.

Man muss vorsichtig sein und sich viel Zeit nehmen, die Patienten gut kennen.

Neurologe Michael Stingl

Ein Muster ist also erkennbar. Gibt es dann auch eine Standardtherapie?

Derzeit leider noch nicht. Da ist noch viel „trial and error“, also Versuch und Irrtum – manches funktioniert bei dem einen, bei dem anderen nicht. Man muss vorsichtig sein und sich viel Zeit nehmen, die Patienten gut kennen.

Was aber für jeden Patienten ein Schlüssel sein kann, ist das Pacing – das bedeutet, sein eigenes Tempo kennenzulernen, zu verstehen, wo die eigenen Energiegrenzen liegen, und sich dann die Energie sehr bewusst einzuteilen und möglichst nicht über die eigenen Grenzen zu gehen. Medizinisch gesehen ist das Pacing eigentlich keine Therapie im eigentlichen Sinn, aber eine gute Methode, ME/CFS-Betroffenen etwas in die Hand zu geben. Wer die Möglichkeit bekommt, gut zu pacen, hat die Chance, dass er seine Krankheit in den Griff bekommt, auch, dass es sich etwas verbessert und die Spielräume wieder größer werden.

Was raten Sie jemandem, der die Vermutung hat, an ME/CFS erkrankt zu sein?

Selbstdiagnosen sind auf alle Fälle schlecht. Aber: Gehen Sie zum Hausarzt oder zu einem Internisten – schildern Sie Ihre Symptome, vor allem PEM, und bestehen Sie darauf, dass Ihre Vermutung, es könnte sich um ME/CFS handeln, überprüft und ernst genommen wird. Lassen Sie sich nicht abwimmeln. Diagnosekriterien für ME/CFS kann jeder Arzt durchgehen – da braucht es im ersten Moment keinen Spezialisten.

Wenn Sie sich etwas wünschen könnten, was würden Sie sich für die geschätzt 80.000 ME/CFS-Betroffenen in Österreich wünschen?

MICHAEL STINGL: Ganz klar eine Änderung der Rahmenbedingungen – und das in vielen Dimensionen: Beginnend beim Verständnis der Öffentlichkeit für dieses Krankheitsbild und einer Verankerung des Themas in der medizinischen Ausbildung. Außerdem mehr Anlaufstellen für Betroffene – für Wien ist etwa ein ME/CFS-Zentrum geplant, wenn das käme, wäre das großartig. Bisher gibt es zwar eine Handvoll Medizinerinnen und Mediziner, die sich mit ME/CFS auskennen, aber es sind einfach zu wenige. Ja, und dann bräuchte es die Möglichkeit, sich als Arzt angemessen um den Patienten zu kümmern. Keine Frage: Die Betreuung von ME/CFS-Erkrankten ist auch ein großer zeitlicher Aufwand. Nicht nur bei der Diagnose, auch danach. In unserem Gesundheitssystem ist aber genau für so etwas keine Zeit. Das geht meiner Meinung nach nicht.

Man sollte mit der ganzen Diskussion zu ME/CFS auf eine Sachebene kommen, einen vernünftigen, wissenschaftlichen Diskurs führen.

Neurologe Michael Stingl

Ich würde außerdem wirklich gerne den Abwehrkampf gegen ME/CFS beenden, den ich in manchen Kreisen wahrnehme. Man sollte mit der ganzen Diskussion zu ME/CFS auf eine Sachebene kommen, einen vernünftigen, wissenschaftlichen Diskurs führen. Die Abwehrhaltung, dass es das alles nicht gibt, beschädigt diesen Diskurs massiv und damit letztendlich auch die Patienten. Und es braucht eine stärkere Sensibilisierung aller Personen, die Entscheidungen im Zusammenhang mit ME/CFS treffen, etwa bei Versicherungen, Begutachtungen oder Behörden, aber auch bei Arbeitgebern. Ich gebe ein Beispiel: Ein ME/CFS-Betroffener muss zu einem Gutachter, damit der entscheidet, ob und wie viel Pflegegeld der Patient bekommt. Der Weg zu diesem Gutachter und die Überzeugungsarbeit, die der ME/CFS-Betroffene dort leisten muss, kosten enorm viel zusätzliche Energie. Eine Energie, die er aber eigentlich gar nicht hat. Trotzdem erklärt er, argumentiert, beantwortet Fragen, lässt Tests über sich ergehen, weil das System es so verlangt. Dann geht er völlig ausgelaugt nach Hause. Der Zusammenbruch, die PEM, kommt erst danach. Der Gutachter sieht das dann gar nicht mehr.

Es geht also in allen Bereichen um ein effizientes Energiemanagement für alle ME/CFS-Betroffenen?

Absolut. Es muss allen, die mit ME/CFS-Betroffenen zu tun haben, klar sein, dass jede Überforderung, jedes Zuviel an Energieaufwendung PEM auslösen kann. Man muss also als Betroffener im Umgang mit sich selbst und als jemand, der mit ME/CFS zu tun hat, sorgsam sein und das Zuviel an Energieaufwendung absolut vermeiden. Und ich muss ehrlich sagen: Dass das so ist, ist prinzipiell bekannt. Vielleicht eben nicht flächendeckend, aber es ist auch nichts Neues mehr. Und ich verstehe nicht, warum wir dieses Wissen nicht anwenden. Warum haben wir da nicht mehr Verständnis? Warum nehmen wir auf die Betroffenen nicht mehr Rücksicht? Warum schaffen wir keine Bedingungen, die es den Betroffenen möglich machen, auf sich selbst zu schauen? Da fehlt mir irgendwie das Verantwortungsbewusstsein.

Sicherlich, manche prinzipiell sinnvolle Diagnostik und Therapie geht dann für ME/CFS-Betroffene nicht, aber das ist ja bei anderen Krankheiten auch nicht anders. Einen herzkranken Menschen setze ich ja auch nicht ohne Limit auf ein Ergometer und sage ihm, er soll sich doch mal zusammenreißen und alles aus sich herausholen. Und warum tue ich das nicht? Weil ich ganz genau weiß, dass ich ihm damit schaden kann. Also vielleicht setze ich ihn für eine bestimmte medizinische Erkenntnis auf ein Ergometer, aber vorsichtig, beobachtend. Das Gleiche sollte für ME/CFS-Betroffene gelten.

Heilung gibt es derzeit ja nicht. Aber welche Hoffnung können Sie ME/CFS-Betroffenen mitgeben?

Dass ich in meiner Praxis schon auch jene Patienten sehe, die sich erholen, denen es sehr schlecht und dann aber auch wieder besser geht. Aber da muss oft viel zusammenkommen, dass das passieren kann. In diesem Sinne erholen können sich ME/CFS-Patienten nur, wenn man nicht permanent durch Anforderungen von außen dazu gedrängt wird, über seine Grenzen hinauszugehen, sondern wenn man sich innerhalb der Grenzen, die man für sich erkannt hat, bewegen kann. Jeder Betroffene hat seine eigenen individuellen Grenzen und herauszufinden, wo die liegen, lohnt sich enorm. Und auch wenn die Methoden noch primitiv sind, wir haben schon jetzt medikamentöse Ansätze, die auf dem Weg helfen können – aber leider noch nicht die flächendeckenden Rahmenbedingungen, um diese umzusetzen.