Andere Regeln bei ME/CFS-Betroffenen

Mit 18 Jahren erkrankt Schwester Karin Weilers Patenkind an ME/CFS, der Myalgischen Enzephalomyelitis/dem Chronischen Fatigue-Syndrom. „Eine sperrige und zum Teil missverständliche Bezeichnung“, sagt Schwester Karin Weiler. Besonders der Begriff „Chronisches Fatigue-Syndrom“ werde von vielen Betroffenen kritisch gesehen. Fatigue – das bedeutet wörtlich übersetzt Ermüdung. „Aber was die Betroffenen erleben oder auch ihre Angehörigen mitansehen müssen, geht über eine Ermüdung weit hinaus. Die Leute leben in einer dauerhaften Erschöpfung, von der sie sich meist trotz langer Ruhezeiten nicht oder nur sehr, sehr langsam erholen.“ Viele können bei einer schweren Form der Erkrankung selbst einfachste Tätigkeiten wie Duschen oder Zähneputzen nicht mehr erledigen. Hinzu kommen unter anderem meist starke Schmerzen am ganzen Körper, Herzrasen, oft auch eine extreme Empfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen, Gerüchen oder sogar Berührungen.

 Viele können bei einer schweren Form der Erkrankung selbst einfachste Tätigkeiten wie Duschen oder Zähneputzen nicht mehr erledigen.

Vor ihrer Erkrankung war ihr Patenkind ein aktives junges Mädchen, wollte Matura machen und studieren, erzählt Schwester Karin Weiler. „Dazu kam es nicht mehr.“ Jetzt, drei Jahre nach Beginn ihrer Erkrankung, hat ME/CFS bei ihr eine sehr schwere Form angenommen. „Sie ist bettlägerig, kann nicht alleine aufstehen, ihre Eltern sind für sie da und pflegen sie.“ Soziale Kontakte sind, wenn überhaupt, nur wenige Augenblicke lang möglich. Als Kommunikationsmittel nutzt die junge Frau eine Klingel. „Wenn sie etwas braucht, betätigt sie die und dann, aber auch wirklich nur dann, darf man zu ihr ins Zimmer. Was dort passiert und vor allem auch in welcher Reihenfolge, hat sie selbst festgelegt“, erzählt Schwester Karin Weiler. „Alle halten sich peinlich genau daran, damit es ihr nicht zu viel wird.“

Für Außenstehende wirken diese festgelegten Abläufe oder auch das Vermeiden verschiedenster Reize wie eben des Surrens des Mixers oft zwanghaft. Tatsächlich ist das alles aber Selbstschutz. „Die immer gleichbleibenden Abläufe geben Sicherheit und helfen den an ME/CFS Erkrankten, mit ihren Kräften hauszuhalten, sich zu schonen und eine Chance auf Erholung und Ruhe zu haben“, sagt Schwester Karin Weiler. Menschen mit ME/CFS lernen im Laufe ihrer Krankheit sehr genau, welche Reize oder Aktivitäten ihren Zustand verschlechtern oder auch nur die Gefahr bergen, dass er sich verschlechtert. Und sie lernen genau deshalb, all diese Reize und Aktivitäten zu vermeiden oder nur dosiert an sich heranzulassen.Die Aufgabe ihres Umfelds ist, diese Grenzen zu respektieren und bei der Einhaltung zu unterstützen. „Oft ist das dann sogar eines der wenigen Dinge, die man konkret tun kann, um zu helfen.“

Die immer gleichbleibenden Abläufe geben Sicherheit und helfen den an ME/CFS Erkrankten, mit ihren Kräften hauszuhalten, sich zu schonen und eine Chance auf Erholung und Ruhe zu haben.

Schwester Karin Weiler

Gelingt es nämlich nicht, eine Überanstrengung zu vermeiden, droht die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), eine massive Verschlechterung des Gesundheitszustands, die typischerweise mit ein paar Stunden oder Tagen Abstand nach körperlicher, geistiger oder sensorischer Überlastung entsteht und im schlimmsten Fall Wochen oder sogar dauerhaft anhalten kann.

Ihr Patenkind war der erste Fall von ME/CFS, mit dem Schwester Karin Weiler konfrontiert war. An das Mobile Palliativteam der Caritas Socialis wenden sich aber immer mehr Betroffene und deren Familien. „Da waren plötzlich immer mehr Menschen, die Hilfe brauchten und nicht wussten, an wen sie sich wenden sollen“, so Schwester Karin Weiler. Mit jeder weiteren Anfrage wurde ihr bewusst, dass die Versorgungslage in Österreich wirklich schwierig ist. „Die Betroffenen haben in Österreich kaum Ansprechpartner – die wenigen Ärztinnen und Ärzte, die sich auskennen, und die spezialisierten Anlaufstellen, die es gibt, sind oft über Monate ausgebucht.“

Aber wenn man die Beschwerden hat, die ME/CFS-Kranke haben, dann kann man eigentlich nicht Monate auf einen ersten Termin warten. Dass man es muss, stellt für viele eine enorme Belastung dar. Ihr Krankheitsbild macht an ME/CFS Erkrankte zu einer der schwächsten und auch unsichtbarsten Patientengruppen in Österreich. „Man muss bedenken: Die allermeisten müssen aus Selbstschutz sehr zurückgezogen leben und können ihre Interessen selten selbst vertreten.“

Die Steigerung der Aktivitäten überanstrengt die Betroffenen und verschlechtert ihren Gesundheitszustand.

Schwester Karin Weiler

80.000 Betroffene soll es allein in Österreich geben. Trotzdem ist die Krankheit in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Immer wieder stoßen die Betroffenen auf Unverständnis und Skepsis. „Wenn man schwer krank ist und mit allen Beschwerden nicht ernst genommen wird oder sogar mit dem Vorwurf konfrontiert ist, zu simulieren, dann zehrt das an den Nerven“, sagt Schwester Karin Weiler. Dass selbst im Gesundheitswesen oft Wissen über die Krankheit fehlt, ist besonders fatal. „Betroffene bekommen damit gar keine oder eine falsche Diagnose mit oft verheerenden Folgen“, sagt Schwester Karin Weiler. „Werden die Beschwerden etwa als Depression gedeutet, dann wird den Betroffenen oft gesagt: ,Gehen Sie doch mehr raus, machen Sie Sport, bewegen Sie sich, treffen Sie Freunde.‘ Doch die Steigerung der Aktivitäten überanstrengt die Betroffenen und verschlechtert ihren Gesundheitszustand.“

Sie kenne keine Krankheit, bei der man so viel bedenken muss – als Betroffener, aber auch als Angehöriger und Freund, sagt Schwester Karin Weiler. „Man muss so viel wissen, so viel bedenken und auf dem Schirm haben, weil alles für den Erkrankten ja nicht nur unangenehm sein kann, sondern ihm unter Umständen auch schadet. Manchmal geht es da um scheinbare Kleinigkeiten, wie eben das Schlagobers-Schlagen, das man mit dem Mixer lieber vermeidet, um kein Risiko einzugehen. Oft sind die Herausforderungen aber wesentlich größer. „Baulärm vor dem Haus, intensive Gerüche wie auch die von einem Deo, klappernde Absätze oder auch sommerliche Hitze“, sagt Schwester Karin Weiler. „Wir wissen von ME/CFS-Betroffenen, bei denen Hitze PEM auslösen kann und bei denen deshalb das Zimmer dauerhaft heruntergekühlt werden muss.“ In einem der Caritas Socialis bekannten Fall brauche der Patient eine Temperatur von 14 Grad und damit 5 Klimageräte, damit das überhaupt möglich ist. „Man muss es so klar sagen“, so Schwester Karin Weiler. „Es ist ganz oft so, dass man das Leben von den erkrankten Personen fernhalten muss.“

Wir wollen damit Zuversicht geben und die Menschen mit all ihren Ängsten, Beschwerden, Fragen und Problemen auffangen.

Schwester Karin Weiler

Seit April 2026 bietet die Caritas Socialis mit CS NORDLICHT ein spezialisiertes Betreuungs- und Pflegeangebot für Menschen mit ME/CFS an. „Für die Caritas Socialis ist dieses Projekt zu 100 Prozent passend“, sagt Schwester Karin Weiler. „Zu den Schwächsten zu gehen, dorthin, wo die Not der Zeit ist, das entspricht unserem Ordenscharisma. Wir sind – beginnend mit der Hospizarbeit – immer dorthin gegangen, wo sich kaum jemand zuständig gefühlt hat. Wir haben Mittel und Wege gesucht, zu helfen, und den Mut gehabt, Neues zu wagen, wenn es notwendig war. Auch CS NORDLICHT folgt diesem Grundsatz. Und wir wollen damit Zuversicht geben und die Menschen mit all ihren Ängsten, Beschwerden, Fragen und Problemen auffangen.“

Schwester Karin Weiler hat im Rahmen von CS NORDLICHT ein Ehrenamtsteam ins Leben gerufen. „Die Ausbildung für dieses Team baut auf dem Kurs für Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung auf“, sagt sie. „Wer den gemacht hat, weiß, was schwerkranke Menschen brauchen, was ihnen helfen kann. Mit einem speziellen Aufbaukurs für die Betreuung von ME/CFS-Kranken im Kardinal König Haus lernen die Kursteilnehmerinnen und -teilnehmer jetzt auch noch, was speziell in diesem Bereich wichtig ist.“ ME/CFS verlange auch den Ehrenamtlichen mehr ab als jede andere Erkrankung. „Die Ehrenamtlichen müssen sich wesentlich mehr zurücknehmen als bei jeder anderen Begleitung. Sie müssen den Tagesablauf der Betroffenen ganz genau kennenlernen und sich minutiös daran halten.“ Und oft gehe es gerade hier nicht darum, aktiv etwas anzubieten. „Wie ich schon gesagt habe, ist in der Unterstützung von ME/CFS-Betroffenen weniger oft mehr“, sagt Schwester Karin Weiler. „Sitzen und warten gehört da oft dazu. Ist aber auch tatsächlich oft die größte Unterstützung – auch für die pflegenden Angehörigen.“

Bei all den Problemen, die mit ME/CFS einhergehen und noch ungelöst sind, verliert Karin Weiler trotzdem nicht die Hoffnung. „Natürlich gibt es viele bedrückende Fälle von ME/CFS, aber es gibt auch die positiven Beispiele. Menschen, denen es nach einiger Zeit wieder besser geht, die sich dann doch erholen und wieder ein bisschen Leben zurückbekommen. Wir wissen zwar noch nicht, warum das genau passiert, aber es passiert, und das lässt mich hoffen. Erst vor kurzem saß eine Betroffene bei mir, die vor einiger Zeit noch sehr schwer erkrankt war – liegen musste, kaum fähig war, irgendeine, wenn auch noch so kleine, Aktivität in Angriff zu nehmen. Ihr geht es jetzt wesentlich besser. Und Fälle wie diese – da denke ich mir immer: ,Wie gut, es ist nicht unmöglich, dass sich etwas ändert.‘“