Dossier ME/CFS

Bereits vor mehr als 50 Jahren, im Jahr 1969, hat die WHO, die Weltgesundheitsorganisation, ME/CFS – die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom – erstmals als „neurologische Erkrankung“ klassifiziert. ME/CFS gehört zu den postviralen Krankheiten, also zu jenen Krankheiten, die nach einer Virusinfektion auftreten können. Zu den Symptomen gehören unter anderem starke Schmerzen am ganzen Körper, Schlafstörungen, Herzrasen oder Verdauungsprobleme. Besonders belastend ist jedoch eine Erschöpfung, gegen die – in ihrer schwersten Form – kaum etwas hilft. Nicht einmal ausgedehnter Schlaf oder intensive Ruhephasen. 

Für viele ist die Krankheit ME/CFS, die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom, eine Begleiterscheinung der Corona-Pandemie. Doch das stimmt so nicht ganz. Einer, der sich bereits vor der Pandemie intensiv mit ME/CFS beschäftigt hat, ist der Neurologe Michael Stingl. Durch seine langjährige Erfahrung kennt er die Beschwerden und Symptome von ME/CFS sehr gut. Und gehört damit zu den wenigen Expertinnen und Experten in Österreich, die Behandlungsansätze kennen, von denen Betroffene profitieren können.

Geschätzt 80.000 Menschen leiden in Österreich an ME/CFS. Ida Kornherr ist eine von ihnen. Im Herbst 2024 erkrankt sie schwer am Pfeifferschen Drüsenfieber. Wochenlang hat sie Fieber und Husten. Dann wird es endlich besser und Ida kann wieder in ihren Berufsalltag als Inklusionslehrerin zurückkehren. Einige Monate läuft alles gut, es scheint, als wäre alles überstanden. Aber dann kommt das Frühjahr und Ida stellt fest, dass etwas nicht stimmt. Sie ist extrem erschöpft, kann selbst die Dinge, die sie sonst immer gerne getan hat, nicht mehr machen. Dazu kommen brennende Nervenschmerzen am ganzen Körper und Herzrasen, auch ohne dass sie sich anstrengt. Ida quält sich zu ihrem Arbeitsplatz, will niemanden hängen lassen. Zu Schulschluss aber, im Juni 2025, geht wirklich gar nichts mehr.

In einer „SONNTAGS-Jause spezial“ hat Chefredakteurin Sophie Lauringer Gerhard Ströck, den Geschäftsführer der bekannten Familienbäckerei, getroffen. Zwei seiner Söhne sind von ME/CFS betroffen. Gemeinsam mit seiner Familie hat er deshalb den Kampf gegen ME/CFS aufgenommen und die WE&ME Stiftung gegründet. Die Familie macht sich damit stark für die Forschung und hofft auf neue Behandlungsmethoden.

Fast 60 Jahre nachdem ME/CFS erstmals als neurologische Erkrankung definiert wurde, gibt es in Österreich immer noch kaum spezialisierte Betreuungs- und Pflegeangebote für die Betroffenen und nur wenige Ärztinnen und Ärzte, die sich mit dem Thema auskennen. Die CS Caritas Socialis will das nun ändern und schafft mit CS NORDLICHT ein spezialisiertes Pflege- und Betreuungsangebot für Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind.

Lisa Haderer ist die stellvertretende Leiterin von CS NORDLICHT, dem neuen Pflege- und Betreuungsangebot der Caritas Socialis für Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind. Bei ihr und allen anderen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern finden Betroffene nicht nur ein offenes Ohr, sie stoßen zudem auf umfassendes Know-how für sämtliche Bereiche, in denen Betroffene Unterstützung und Hilfe brauchen: Medizin, Pflege, Psychotherapie, Sozialarbeit, Physiotherapie, Rechtsberatung, Diätologie und nicht zu vergessen: Seelsorge und Ehrenamt.

Schwester Karin Weiler CS ist seit mehr als 30 Jahren Mitglied der Schwestergemeinschaft Caritas Socialis. „Dorthin zu gehen, wo die Not der Zeit ist, uns um diejenigen zu kümmern, die die Schwächsten der Gesellschaft sind, gehört zu unserem unmittelbaren Sendungsauftrag“, sagt sie. Etwas für ME/CFS-Erkrankte zu tun, ist ihr deshalb als Ordensfrau ein Anliegen und die Freude über das neue Angebot der Caritas Socialis CS NORDLICHT ist groß. Sich für ME/CFS-Erkrankte einzusetzen, ist für Schwester Karin Weiler aber auch aus einer unmittelbar persönlichen Betroffenheit heraus ein besonderes Anliegen: Ihr Patenkind hat ME/CFS.