„ME/CFS bestimmt meinen Alltag“

Heute weiß Ida, dass alles Monate zuvor begonnen hatte. „Im Herbst 2024 hab ich mir irgendwo das Epstein-Barr-Virus eingefangen – das ist jenes Virus, das das Pfeiffersche Drüsenfieber auslöst“, erzählt sie. „Ich war wochenlang richtig bedient mit hohem Fieber, Husten, großer Abgeschlagenheit. Erst kurz vor Weihnachten wurde es etwas besser und ich konnte wieder meiner Arbeit als Inklusionslehrerin an einer Mittelschule nachgehen.“ Einige Monate läuft alles gut, es scheint, als wäre alles überstanden. „Aber dann kam das Frühjahr und irgendwie merkte ich, dass mit mir etwas nicht stimmt. Ich war permanent wahnsinnig erschöpft und konnte mir nicht erklären, wo diese enorme Erschöpfung herkam. Dinge, die ich eigentlich tun wollte und auch sonst immer gerne getan hatte, wie Sport zum Beispiel, konnte ich nicht mehr machen.“

Aber dann kam das Frühjahr und irgendwie merkte ich, dass mit mir etwas nicht stimmt.

Ida Kornherr

Um herauszufinden, was mit ihr los ist und vor allem auch, was sie dagegen machen kann, beginnt für Ida Kornherr eine medizinische Odyssee. Aber egal ob Allgemeinmediziner, Orthopäde, Kardiologe, Physiotherapeut oder Osteopath – niemand weiß, was sie hat. „Entweder sie saßen ratlos vor mir oder ich wurde nicht ernst genommen“, erinnert sie sich. „Irgendwann war ich an einem Punkt angelangt, an dem klar war: Jetzt bin ich komplett durchgecheckt und habe trotzdem keine Ahnung, was meine Beschwerden verursacht.“ Wenn jemand sich überhaupt konkret äußerte, dann vermutete man hinter Idas Beschwerden etwas Psychisches. „Ich habe oft gehört, ich sei einfach eine supergestresste Lehrerin und hätte eine Erschöpfungsdepression oder ein Burnout und müsse mich nur ordentlich ausruhen.“ Aber ausruhen, findet Ida, geht nicht: „Ich hatte ja auch eine Verantwortung meinen Schülerinnen und Schülern gegenüber, ich wollte sie nicht einfach hängen lassen“, sagt sie. Also macht sie einfach weiter. „Sie hat die Zähne zusammengebissen, ist permanent über ihre Grenzen gegangen, um ihren Job zu machen, ihren Alltag am Laufen zu halten und alle Erwartungen zu erfüllen“, sagt Idas Mutter Barbara Kornherr.

Als das Schuljahr endlich zu Ende ist, geht bei Ida dann wirklich gar nichts mehr. „Rückblickend muss ich sagen, dass meine absolute Erschöpfung wenigstens zu so etwas wie dem richtigen Zeitpunkt kam“, sagt sie. „Es hatten die Sommerferien begonnen und ich konnte das tun, was mit meiner Krankheit auch das einzig Richtige und dringend notwendig war: Ich habe Ruhe gegeben und so gut wie ununterbrochen geschlafen. Da war kein Druck mehr, zu funktionieren und etwas anders zu tun.“ Eine Besserung ihres Zustands stellt sich trotzdem nicht ein. „Ida war da schon viel zu erschöpft, als dass das permanente Ausruhen eine sichtbare Wirkung gehabt hätte“, sagt Mutter Barbara Kornherr. „Im Nachhinein wissen wir, dass man sie früher aus diesem Trott, aus diesem Leben mit Schule und Verpflichtungen hätte herausholen müssen. Aber hinterher ist man immer klüger.“

Im Nachhinein wissen wir, dass man sie früher aus diesem Trott, aus diesem Leben mit Schule und Verpflichtungen hätte herausholen müssen.

Barbara Kornherr

Längst hat die Familie Kornherr zu diesem Zeitpunkt allerdings begonnen, selbst zu recherchieren, was mit Ida los sein könnte. „Wir sind dabei immer wieder und auch eigentlich recht schnell auf ME/CFS gestoßen“, erinntert sich Barbara. ME/CFS – das steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom und ist die etwas sperrige medizinische Bezeichnung für eine schwere, chronische Multisystemerkrankung. Sie tritt meist nach einer Virusinfektion – einer Grippe, dem Pfeifferschen Drüsenfieber oder Covid – auf und äußert sich unter anderem in starken Schmerzen, Schlafstörungen, Herzrasen oder Verdauungsproblemen. Besonders belastend ist die damit einhergehende Erschöpfung, gegen die – in der schwersten Form der Krankheit – kaum etwas hilft. Nicht einmal Schlaf oder Ruhe bringen die notwendige Erholung und Verbesserung des Gesundheitszustands. Und schon gar nicht lassen sich die Symptome durch ein „Zusammenreißen“ überwinden. Im Gegenteil: Anstrengung in jeglicher Form – körperlich, geistig oder emotional – kann den Zustand maßgeblich verschlechtern. Ein kurzer Spaziergang, eine Diskussion und selbst große Freude können da dann schon ausreichen und zu einer Post Exertional Malaise (PEM) führen, einer dramatischen Verschlechterung des Zustands. „Je mehr ich über ME/CFS gelesen habe, desto mehr habe ich mich wiedererkannt“, sagt Ida. „Vor allem auch diese extremen Verschlechterungen, die mit dem medizinischen Ausdruck PEM heißen, aber auch unter dem Namen Crash bekannt sind, kannte ich leider nur zu gut.“

Aufgrund dieser Erkenntnis und der vielen Recherchen, die die Familie in den zurückliegenden Wochen und Monaten gemacht hatte, beginnt Ida, sich nach einer Neurologin oder einem Neurologen umzuschauen. „Wir dachten, vielleicht kommen wir da weiter.“ Doch die erste Neurologin, die sie gemeinsam mit ihrer Mutter aufsucht, tut die Vermutung, dass hinter Idas quälenden Beschwerden ME/CFS stecken könnte, kurzerhand ab. „Sie meinte, Ida müsse nur wieder aktiver werden, mehr Sport machen, dann würden sich die Beschwerden auch legen“, erinnert sich Barbara. Aber Ida kann nicht. „Es war zu dem Zeitpunkt wirklich so, dass ich das, was die Ärztin gesagt hat, unglaublich gern in die Tat umgesetzt hätte. Ich wollte nicht mehr nur liegen und schlafen, aber etwas anderes ging nicht.“

Ich wollte nicht mehr nur liegen und schlafen, aber etwas anderes ging nicht.

Ida Kornherr

Der Gedanke, dass es sich bei Ida um ME/CFS handeln könnte, bleibt. Und so beginnt die Suche nach einer Medizinerin oder einem Mediziner, die oder der sich mit dem Krankheitsbild auskennt. Schnell wird klar: Viele gibt es da nicht. Ende Juli 2025 finden sie eine Neurologin in Wien, die bereits Erfahrungen mit Patienten mit Long-Covid gemacht hatte. „Uns war bewusst, dass ME/CFS eine Krankheit ist, die nach einer Virusinfektion und nicht nur nach Covid auftreten kann“, sagt Barbara. „Aber wir hatten die Hoffnung, dass sie sich auskennt, dass sie ME/CFS schon bei Patienten erlebt haben könnte.“ Und tatsächlich – die Hoffnung wird nicht enttäuscht. „Sie hat mich eingehend nach meiner Krankengeschichte befragt und nachdem ich ihr meine Beschwerden geschildert habe, hat sie sofort gesagt: ,Es tut mir leid, aber so, wie Sie das beschreiben, und mit Ihrer Vorgeschichte mit dem Epstein-Barr-Virus klingt das für mich nach ME/CFS‘“, erzählt Ida. „Das war dann ehrlich gesagt Schock und Erleichterung gleichzeitig“, sagt Barbara. „Schock, weil wir ja schon eine Ahnung hatten, was die Diagnose bedeutet. Aber eben auch Erleichterung, weil es am Ende doch leichter ist, eine Diagnose zu haben als keine.“

„Mein Kopfkino lief nach der Diagnose auf Hochtouren“, sagt Ida. „Ich fragte mich permanent, wie es mit mir weitergehen würde. Ich wusste genug über die Krankheit, um zu wissen, dass es nicht sicher war, ob es mir jemals besser gehen würde oder ob das jetzt das Leben ist, das ich führen werde. Man sagt ja von ME/CFS auch, dass es sein kann, als wäre man lebendig begraben, und ich fürchte, der Vergleich ist gut.“ „Es gehört bestimmt zu den schwierigsten Aspekten dieser Krankheit, dass man einfach nicht weiß, wie es sich entwickeln wird“, sagt Barbara. „Diese Ungewissheit – auch was den Behandlungsplan betrifft – ist wirklich zermürbend. Im Grunde hat man eine Diagnose in der Hand, weiß aber trotzdem nicht, wie es weitergeht.“

Man sagt ja von ME/CFS auch, dass es sein kann, als wäre man lebendig begraben, und ich fürchte, der Vergleich ist gut.

Ida Kornherr

Trotzdem konnte die Neurologin Ida nach der Diagnose erstmals ganz konkret Dinge an die Hand geben, die ihr helfen könnten. „Sie hat zum Beispiel gleich das Thema Pacing angesprochen“, erzählt Ida. Das Wort Pacing kommt aus dem Englischen und bedeutet, das eigene Tempo bewusst einzuteilen. Für Menschen mit ME/CFS heißt das, die persönlichen Belastungsgrenzen genau kennenzulernen und möglichst innerhalb dieser Grenzen zu bleiben. Wird nämlich zu viel Energie verbraucht oder eine zu große Anstrengung unternommen, kann das zu eben jener Post Exertional Malaise führen, der dramatischen Verschlechterung des Zustands. „Zu pacen bedeutet also, zu lernen, mit seinen Kräften hauszuhalten, seine Grenzen genau einzuschätzen und dann nie über diese Grenzen zu gehen“, erklärt Ida. „Das ist wirklich gar nicht einfach und auch superanstrengend, zu erkennen, wann der Zeitpunkt gekommen ist, bevor es zu viel wird.“ Auch Medikamente, etwa eines, das Schmerzen und Entzündungen bekämpfen kann, bekommt Ida von der Neurologin.

Auch Medikamente, etwa eines, das Schmerzen und Entzündungen bekämpfen kann, bekommt Ida von der Neurologin. „Konkret war das ein Medikament, das ,off label‘ eingesetzt wird, das also eigentlich nicht genau für ME/CFS entwickelt wurde, mit dem man aber gute Erfahrungen gemacht hat“, sagt Barbara. „Aber so geht es derzeit oft mit ME/CFS. Man weiß von manchen Dingen, dass sie helfen – vieles muss man aber auch noch ausprobieren und schauen, ob es die gewünschte Entwicklung bringt. Und manches funktioniert bei dem einen Patienten und bei dem anderen gar nicht.“

Manches funktioniert bei dem einen Patienten und bei dem anderen gar nicht.

Barbara Kornherr

Ein weiterer Arzt aus Deutschland, der von der Familie hinzugezogen wird, kann mit Homöopathie und speziellen Supplements, Nahrungsergänzungsmitteln, zusätzlich unterstützen. Sehr, sehr langsam, aber doch bessert sich Idas Zustand. „Von einer echten Besserung oder einem richtigen Gut-Gehen war sie aber Lichtjahre entfernt. Sie war sensorisch immer noch sehr empfindlich – also was Geräusche und Licht angeht etwa“, beschreibt Barbara das, was sie damals wahrnahm. „Trotzdem muss man sagen, dass sie stabiler wurde und dass ihr dieses kleine bisschen Mehr an Stabilität etwas gebracht hat. Sie konnte zum Beispiel manche Termine wieder alleine wahrnehmen, das war wichtig für sie.“ Einige Monate später findet die Familie einen weiteren Spezialisten auf dem Gebiet ME/CFS. Die beiden Ärzte haben im Leben von Ida einiges verändert. „Sie haben mich von Anfang an ernst genommen, haben meine Beschwerden nicht bagatellisiert, sondern Lösungen gesucht“, sagt sie.

Gerade dieses Nicht-ernst-genommen-Werden, das sie auch am Anfang ihrer Krankheit immer wieder erlebt hat, gehört zu den Dingen, die Ida wütend machen. „ME/CFS ist einfach viel zu wenig bekannt – selbst unter Medizinern“, sagt sie. „Mir passiert es immer wieder, dass ich Ärzten erklären muss, was ich habe.“ Generell bemerkt Ida viel Unwissen über ihre Krankheit. „Schwerstbetroffenen geht es so schlecht – die müssen sich so sehr zurücknehmen, dass sie geradezu aus der Gesellschaft, aus der Öffentlichkeit verschwinden“, sagt sie. „Und sie können dann natürlich – so zurückgezogen, wie sie leben – auch nicht für sich sprechen, für sich eintreten oder von sich erzählen. Das trägt dazu bei, dass ME/CFS in der Gesellschaft nicht bekannter wird, was im Umkehrschluss bedeutet, dass auch weniger für ME/CFS-Betroffene getan wird und Menschen kaum Verständnis, aber dafür umso mehr Vorurteile haben.“

Schwerstbetroffenen geht es so schlecht – die müssen sich so sehr zurücknehmen, dass sie geradezu aus der Gesellschaft, aus der Öffentlichkeit verschwinden.

Ida Kornherr

Auch Ida begegnet in ihrem Alltag viel zu oft Vorurteilen und Vorverurteilungen. „Ganz oft ist es so, dass Leute mich sehen – und was sie sehen, ist eine junge Frau, die weder blass ist noch sonst irgendwelche äußerlichen Merkmale einer Krankheit aufweist. Und dann ist dieses ,Na so schlimm kann es ja nicht sein‘ ganz schnell da. Ich habe manchmal direkt das Gefühl, ich muss beweisen, dass ich krank bin, weil man mir nicht ansieht, dass ich es bin. Glücklicherweise gehöre ich nicht zu jenen, die kaum mehr ihre Wohnung verlassen können, denen Duschen und Zähneputzen schwerfällt oder die mit Schlafbrille und Gehörschutz im abgedunkelten Zimmer liegen. Krank bin ich aber trotzdem. ME/CFS hat viele Gesichter – und es leidet jeder, der davon betroffen ist.“

Und wie geht es Ida gesundheitlich heute – mehr als ein Jahr, nachdem ME/CFS bei ihr begonnen hat? „In jedem Fall kein Vergleich zum letzten Sommer“, sagt sie. „Da konnte ich vielleicht an guten Tagen mal 10 Minuten spazieren gehen. Das ist heute kein Problem – auch längere Spaziergänge sind gut möglich, ich kann Filme schauen, am Handy sein, ein Buch lesen oder Freunde treffen. Sport aber geht zum Beispiel immer noch nicht.“
Ida hat gelernt, mit ihrer Krankheit umzugehen. „Ich erkenne es zum Beispiel, bevor es mir zu viel wird, bevor ich mich zu sehr anstrenge. Dann muss ich das, was ich gerade mache, möglichst schnell beenden oder eben so schnell es geht aus der Situation, in der ich mich gerade befinde, hinausgehen, muss mich abschirmen.“

Da konnte ich vielleicht an guten Tagen mal 10 Minuten spazieren gehen. 

Ida Kornherr

Manchmal versuche sie trotzdem vorsichtig auszutesten, ob nicht doch ein bisschen mehr möglich ist. „Das geht manchmal gut, aber manchmal endet es in einem Crash“, sagt Ida. „Mein Körper macht dann komplett zu, ich liege ein oder zwei Tage mit starken Schmerzen im Bett, fühle mich fiebrig, ohne Fieber zu haben, und bin so gut wie komplett ausgeknockt und dann hilft nur, vollkommen Ruhe zu geben, also gar nichts zu tun, nur zu liegen und zu schlafen.“

Ein Leben wie vor ME/CFS kann sie also nicht führen. „Und das ist manchmal auch wirklich schwierig“, sagt sie. „Ich bin jung – ich vergleiche mich mit Gleichaltrigen und sehe dann natürlich auch oft, was ich alles nicht machen kann. Und das kann schon wehtun. Da bin ich dann oft sehr unmittelbar mit meiner Krankheit konfrontiert und merke: Mein Alltag richtet sich nach meiner Krankheit und nicht danach, worauf ich Lust habe. Ich habe mittlerweile Wege, wie ich beides möglichst nahe zueinander bringen kann, aber immer gelingt es nicht.“

Hat Ida einen Wunsch für die Zukunft? „ME/CFS-Erkrankte brauchen dringend mehr Unterstützung vom Staat“, sagt sie. „Wir haben ganz unfassbar hohe Kosten, was Ärzte, Therapien und Medikamente betrifft. Die kommen zu den Kosten, die das Leben sowieso mit sich bringt, noch oben drauf. Die meisten, die ME/CFS haben, können aber nicht mehr arbeiten, was bedeutet, dass ihnen ein geregeltes und regelmäßiges Einkommen fehlt.“ Sie selbst habe da großes Glück, sie werde von ihren Eltern unterstützt. Aber sie kenne einfach viel zu viele Betroffene, die dieses Glück nicht haben.