ME/CFS – weit mehr als einfach nur müde

Es gibt Patientinnen und Patienten, deren ME/CFS-Erkrankung so schwer ist, dass sie den ganzen Tag ruhen müssen. Und Ruhen, das bedeutet dann nicht, auf der Couch zu liegen und ein Buch zu lesen, einen Film zu schauen oder mit Freunden zu chatten, sondern einfach nur dazuliegen. In den schwersten Fällen: in einem abgedunkelten Zimmer – mit Schlafbrille und Gehörschutz, um jeglicher Überreizung und damit Erschöpfung vorzubeugen. Selbst Gerüche werden dann oft abgeschirmt. Gespräche, selbst kurze, sind meist nicht mehr möglich und sogar positive Gefühle wie große Freude können ausreichen, um den Zustand der Erkrankten nachhaltig zu verschlechtern.

In der Wissenschaft und Forschung wird ME/CFS heute den sogenannten Post-Acute Infection Syndromes (PAIS) zugeordnet. PAIS ist dabei der Überbegriff für gesundheitliche Langzeitfolgen und chronische Beschwerden, die nach einer Infektion – egal ob mit Viren, Bakterien oder auch Parasiten – zurückbleiben können. Dazu zählen bestimmte Formen von Long-Covid wie eben ME/CFS. Obwohl die einzelnen Krankheitsbilder unterschiedlich ausgeprägt sein können, überschneiden sich viele Symptome, insbesondere die starke Erschöpfung, Schmerzen und geistigen Einschränkungen. Eine Heilung gibt es für ME/CFS derzeit nicht.

Wenn man ME/CFS-Patienten fragt, wie sich ihre Krankheit anfühlt, bekommt man die unterschiedlichsten Antworten: Die einen sagen, es fühlt sich an, als hätten sie eine schwere Grippe, die nicht und nicht abklingt. Viele sprechen von starken, anhaltenden Konzentrationsproblemen, Gedächtnislücken und Wortfindungsstörungen. Manche erzählen davon, dass selbst kleinste Kleinigkeiten, die der Alltag mit sich bringt, wie Zähneputzen oder Duschen, sie so anstrengen, dass sie sich davon stunden-, vielleicht sogar tagelang erholen müssen, und dass sie selbst nach langem Schlafen kraftlos und abgekämpft aufwachen. Betroffene berichten zudem oft von Kopf-, Gelenks- oder Muskelschmerzen oder einem extrem unangenehmen brennenden Gefühl auf der Haut. Es gibt Patienten, die eine konstante Temperatur in ihrem Zimmer benötigen, um die Schmerzen halbwegs im Griff zu behalten.

Derzeit wird ME/CFS ausschließlich anhand von klinischen Kriterien diagnostiziert. Das bedeutet, Ärztinnen oder Ärzte beurteilen anhand der beobachtbaren Symptome und der Krankengeschichte, ob eine ME/CFS-Erkrankung vorliegen kann. Was es derzeit noch nicht gibt, sind objektive biologische Nachweise wie Blutwerte oder Ergebnisse bildgebender Verfahren wie Röntgen, MRT oder CT, die für alle ME/CFS-Patientinnen und -Patienten angewendet werden könnten.

Was daraus unter anderem folgt, ist, dass es zum Beispiel keine klare medikamentöse Standardtherapie für ME/CFS gibt. Die Patienten werden nach einer Diagnose individuell eingestellt und bekommen Medikamente gegen ihre Symptome – etwa gegen Schmerzen, Verdauungs- oder Kreislaufprobleme. Spezifische Medikamente gegen ME/CFS gibt es Stand Herbst 2026 nicht.

Die wichtigste Therapiemaßnahme nach einer ME/CFS-Diagnose ist derzeit das sogenannte Pacing. Pacing kommt aus dem Englischen und bedeutet, das eigene Tempo bewusst einzuteilen. Wer an ME/CFS erkrankt ist, muss seine Belastungsgrenzen kennen, muss lernen, was er sich zumuten kann. Gelingt das nicht, droht die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) – der medizinische Fachausdruck für die deutliche Verschlechterung des Zustands, die charakteristisch für ME/CFS ist. Betroffene sprechen bei PEM von einem Crash, wörtlich übersetzt einem Absturz. Typischerweise tritt PEM zeitverzögert auf, oft Stunden bis Tage nach einer Überanstrengung. Die Betroffenen sind dann in ihrem Alltag noch stärker eingeschränkt als davor. Eine Post-Exertional Malaise zwingt Betroffene, sich auszuruhen und abzuschotten und eben einmal mehr sämtliche Reize von außen abzuschirmen für Stunden, Tage, aber manchmal auch für Wochen und Monate.

ME/CFS wurde erstmals 1969 von der WHO als neurologische Krankheit definiert, ist also schon fast 60 Jahre „alt“. Schätzungen zufolge leben weltweit bis zu 70 Millionen Menschen mit ME/CFS – in Österreich sind es rund 80.000. Aus der Kategorie der seltenen Krankheiten ist ME/CFS damit längst draußen. Die Corona-Pandemie hat dabei als eine Art Brandbeschleuniger gewirkt: Traten die Fälle davor scheinbar nicht so gehäuft auf, war das mit der Pandemie ganz anders. Plötzlich gab es eine Flut an Menschen, die sich nach einer überstandenen Covid-Infektion nicht erholten, extrem erschöpft waren und von starken Schmerzen geplagt. Long-Covid war dann irgendwann die Bezeichnung für diese Zustände.

Doch trotz der steigenden Zahlen: ME/CFS ist in der Bevölkerung immer noch wenig bekannt. Spezialisierte Betreuungs- und Pflegeangebote für Betroffene gibt es derzeit, Stand Herbst 2026, so gut wie nicht beziehungsweise befinden sie sich erst im Aufbau. Und selbst Ärztinnen und Ärzte kennen die Krankheit noch zu wenig, was immer wieder zu Fehldiagnosen und daraus folgend falschen Therapieansätzen führt, die das Leiden der Patientinnen und Patienten zusätzlich verschlimmern. Wenn etwa bei einer ME/CFS-Erkrankung fälschlicherweise eine Depression diagnostiziert wird und zur vorgeschlagenen Therapie gehört, dass sich der oder die Betroffene mehr bewegen soll, dann verschlechtert sich das Krankheitsbild aufgrund der dadurch entstehenden Überanstrengung geradezu automatisch.