Ein offenes Ohr für ME/CFS-Betroffene

Wer an ME/CFS erkrankt ist, muss deshalb seine Belastungsgrenzen kennen, muss lernen, was er sich zumuten kann, ohne sich komplett zu erschöpfen. Gelingt das nicht, droht die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) – eine oft deutliche Verschlechterung des Zustands. Die Betroffenen sind dann in ihrem Alltag noch stärker eingeschränkt. Selbst in der mildesten Form von ME/CFS ist an ein Leben, wie es vor der Krankheit selbstverständlich war – arbeiten, den Haushalt erledigen, einkaufen, kochen oder Freunde und Familie treffen – kaum mehr zu denken. In schwereren Fällen bindet die Krankheit die Betroffenen oft dauerhaft ans Bett. Manche verbringen ihre Tage im abgedunkelten Zimmer mit Schlafmaske und Gehörschutz, um selbst die kleinsten Reize auszublenden. Gespräche oder andere soziale Kontakte sind da dann schon kaum mehr möglich. Die Betroffenen sind auf Hilfe und Pflege von außen angewiesen.

Schätzungen zufolge leben in Österreich rund 80.000 Menschen mit ME/CFS. Dennoch kennt kaum jemand die Krankheit. Spezialisierte Betreuungs- und Pflegeangebote für die Betroffenen gibt es ebenso wie Ärztinnen und Ärzte, die sich mit dem Thema auskennen, kaum. Die CS Caritas Socialis will das mit ihrem neuen Angebot CS NORDLICHT nun ändern.

Warum gibt es CS NORDLICHT?

LISA HADERER: Dass es die Krankheit ME/CFS gibt, wird nur langsam in Österreich bekannt. Auch viele Ärztinnen oder Ärzte kennen das Krankheitsbild ME/CFS nicht, was dazu führt, dass falsche Diagnosen gestellt und falsche Behandlungswege eingeschlagen werden. Oder dazu, dass Patientinnen und Patienten einfach nicht ernst genommen und als Simulanten abgestempelt werden. Die wenigen Ärztinnen und Ärzte, die sich auskennen, und die wenigen Anlaufstellen, an die sich Betroffene und ihre Angehörigen wenden können, sind mehr als ausgelastet. Was es also braucht, sind dringend mehr Angebote. CS NORDLICHT ist so eines. Als Teil eines bewährten und erfahrenen Versorgungsdienstes, jenes der CS Caritas Socialis, agieren wir und bringen sozusagen an einem Ort eine Menge Know-how für sämtliche Bereiche mit, in denen von ME/CFS Betroffene Unterstützung und Hilfe brauchen – Medizin, Pflege, Psychotherapie, Sozialarbeit, Physiotherapie, Rechtsberatung, Diätologie und nicht zu vergessen: Seelsorge und Ehrenamt.

CS NORDLICHT hat Anfang April 2026 seine Arbeit aufgenommen. Was ist in den ersten Monaten geschehen?

Wir haben mit der Arbeit der „CS NORDLICHT Beratungsstelle“ angefangen. Online können sich Betroffene oder ihre An- und Zugehörigen einen Gesprächstermin ausmachen. Wir rufen dann zum vereinbarten Termin an und klären in einem 15-minütigen Gespräch, wie es den Anruferinnen und Anrufern geht und was derzeit die größten Probleme sind. Gemeinsam entscheiden wir dabei auch, wie es weitergeht, wie wir also die Hilfe, die nötig ist, zur Verfügung stellen können. 15 Minuten – das klingt erstmal nicht lange, reicht aber fürs Erste absolut aus. Und sollte es doch zu wenig sein, machen wir gleich einen Termin für ein weiteres Beratungsgespräch oder einen Hausbesuch. Manchmal sprechen wir bei diesen Ersttelefonaten mit den Betroffenen selbst, manchmal mit deren Angehörigen. Letzteres ist immer dann der Fall, wenn ein Telefonat für die Patienten eigentlich schon zu viel ist, was ja je nach Schweregrad der ME/CFS-Erkrankung sein kann.

Online können sich Betroffene oder ihre An- und Zugehörigen einen Gesprächstermin ausmachen

Lisa Haderer

Was kann diese Ersthilfe, die CS NORDLICHT mit seiner Beratungsstelle bietet, umfassen?

Das ist ganz unterschiedlich. Manche brauchen Hilfe bei Anträgen oder Behördenwegen, um sozialrechtliche Ansprüche geltend zu machen, oder sie brauchen Unterstützung in der Organisation von barrierefreien Alltagshilfen. Manche suchen psychologische Betreuung – wer an ME/CFS erkrankt ist, hat selbst in den leichtesten Fällen einen hohen Leidensdruck, weil sich aufgrund des Krankheitsbildes das Leben so komplett auf den Kopf stellt. Andere brauchen medizinische Unterstützung – da schicken wir dann unsere erfahrenen diplomierten Gesundheits- und Krankenpflegerinnen und -pfleger zu einem Hausbesuch, die meist nicht nur vor Ort helfen können, sondern Betroffene und deren Angehörige auch entsprechend instruieren können.

Sie sagen: „Das Leben stellt sich komplett auf den Kopf.“ Wie zeigt sich das im Alltag eines an ME/CFS Erkrankten?

Die meisten alltäglichen Handlungen sind für ME/CFS-Betroffene wahre Hürdenläufe. Ihr Leben ist, selbst wenn sie an einer milden Form von ME/CFS leiden, von starken Schmerzen, oft Herzrasen und vor allem auch davon geprägt, sich nicht zu überanstrengen, nicht über ihre persönlichen Belastungsgrenzen hinauszugehen. Arztkontrollen zum Beispiel können dann schon eine enorme Belastung sein oder eine, der man gar nicht gewachsen ist. Denn ein an ME/CFS Erkrankter kann nicht einfach zum Hausarzt gehen oder zum Zahnarzt oder zum Orthopäden. Wenn es da Beschwerden gibt, muss der Arzt ins Haus kommen – aber finden Sie mal jemanden, der das macht, beziehungsweise finden Sie jemanden, der sich mit ME/CFS auskennt und sich dann auch angepasst verhält, also zum Beispiel flüstert, das Licht nicht aufdreht, nur mit einer Taschenlampe arbeitet und Ähnliches. Oder, um ein anderes Beispiel zu nennen: Nehmen Sie einmal einen eingeschriebenen Brief in Empfang, wenn Sie bettlägerig sind, jede Bewegung massive Schmerzen verursacht und selbst eine Unterschrift für den Briefträger eine zu große Anstrengung sein kann und danach eine Post-Exertional Malaise droht, die Bezeichnung für eine oft deutliche Verschlechterung des Zustands der Betroffenen.

Der Begriff „Pacing“ kommt aus dem Englischen und bedeutet, das eigene Tempo bewusst einzuteilen.

Lisa Haderer

Post-Exertional Malaise wird als Leitmerkmal von ME/CFS beschrieben. Also als Merkmal, das alle Patientinnen und Patienten gemeinsam haben. Und es heißt übereinstimmend: Wer ME/CFS hat, muss lernen, mit seiner Energie hauszuhalten und damit die Post-Exertional Malaise zu vermeiden. Als geeignete Methode wird dabei das Pacing beschrieben. Was ist das genau?

Der Begriff „Pacing“ kommt aus dem Englischen und bedeutet, das eigene Tempo bewusst einzuteilen. Für Menschen mit ME/CFS bedeutet das, die persönlichen Belastungsgrenzen genau kennenzulernen und möglichst innerhalb dieser Grenzen zu bleiben. Wird zu viel Energie verbraucht oder eine zu große Anstrengung unternommen, kann das zu einer teils erheblichen Verschlechterung des Gesundheitszustands führen. Die Betroffenen können dadurch so stark erschöpft sein, dass sie sich über Stunden, Tage, Wochen oder in schweren Fällen sogar Monate erholen müssen. Erholung bedeutet dabei oft, sich hinzulegen und jegliche zusätzliche Belastung zu vermeiden – im Extremfall in einem abgedunkelten Zimmer mit Schlafbrille und Kopfhörern, um möglichst alle Reize auszuschließen. Das Schwierige: Pacing bedeutet auch, dass man lernen muss, die schönen Dinge zu dosieren. Wir haben etwa Patienten, die Kinder und Haustiere haben und davon erzählen, dass sie täglich Entscheidungen treffen müssen: Widmen sie ihre begrenzte Energie ihren Kindern oder ihrem Haustier? Beides ist oft nicht möglich, weil es ihre Belastungsgrenze überschreitet.

Zurück zu CS NORDLICHT: Wie wird das neue Angebot angenommen?

Sehr gut und das freut uns sehr. Ganz oft höre ich bei diesen Erstgesprächen ein erleichtertes „Danke, dass Sie mir glauben.“ Oder ein „Danke, dass sie sich für mich interessieren.“ Allein diese Sätze zeigen aber auch schon, was die Betroffenen bis zu diesem Gespräch schon alles erlebt haben.

Ganz oft höre ich bei diesen Erstgesprächen ein erleichtertes „Danke, dass Sie mir glauben.“ 

Lisa Haderer

Die „CS NORDLICHT Beratungsstelle“ ist aber nur ein Bereich von CS NORDLICHT. Welche Angebote sind derzeit noch im Aufbau?

Neben der Beratungsstelle steht noch „CS NORDLICHT zu Hause“ auf unserer Agenda, das Menschen mit einer leichten Form von ME/CFS in ihrem eigenen Zuhause unterstützen soll. Außerdem „CS NORDLICHT Wohnen“, wo es eine Langzeitbetreuung in einem Wohnbereich eines unserer Pflegezentren mit schall- und lichtgedämpfter Umgebung für Menschen mit einer schweren Ausprägung von ME/CFS gibt. Außerdem gehört auch „CS NORDLICHT Mobil“ dazu, wo ein spezialisiertes mobiles Team schwer erkrankte Menschen zu Hause begleitet. Und, nicht zu vergessen, unser Team aus Ehrenamtlichen, die durch einen Lehrgang im Umgang mit an ME/CFS Erkrankten speziell geschult sind. Was uns schmerzt, was wir aber aus organisatorischen Gründen nicht ändern können, ist, dass wir unsere Angebote derzeit nur Menschen machen können, die in Wien leben. Und ich muss auch dazu sagen, dass wir mit „CS NORDLICHT zu Hause“, „CS NORDLICHT Wohnen“, „CS NORDLICHT Mobil“ und auch dem „CS NORDLICHT Ehrenamtsteam“ noch im Aufbau und noch nicht ganz im Vollbetrieb sind. Trotzdem war es uns wichtig, jetzt schon zu starten. Die Menschen, die uns brauchen, sind da. Und wir müssen tun, was wir tun können, und der Tatsache, dass unser Sozialsystem eine derartig große Gruppe unterversorgt hält, etwas entgegensetzen.

Was fehlt noch, damit Sie in den Vollbetrieb starten können?

Auf den Punkt gebracht: Geld. Spezialisierte Betreuungs- und Pflegeangebote bereitzustellen, kostet leider. Was wir aber sagen können, ist, dass die Hilfe, die wir leisten können, ankommt, dass wir ganz unmittelbar entlasten. Anders gesagt: Wir sehen in unserer täglichen Arbeit, dass viel möglich ist und auch, was möglich wäre, wenn wir genügend finanzielle Unterstützung hätten. Und man muss auch dazu sagen: Hilfe, die in diesem Bereich geleistet werden kann, kommt den an ME/CFS Erkrankten, aber genauso deren Angehörigen und Freunden, die sie pflegen, zugute.